Vingueu a la celebració del Dia Europeu de la Síndrome de Marfan, el proper dissabte 3 de desembre a les 11h

Estimats amics/gues, ens plau convidar-vos a la 1ª Celebració del DIA EUROPEU DE LA SÍNDROME DE MARFAN que celebra la nostra associació.
El dissabte 3 de desembre de 2011, a la Sala d'Actes de la Planta Baixa del Vall Hebron.
A partir de les 11 hores del matí.

Consulteu tota la informació detallada al nostre bloc.

Informació genètica

La Unitat Marfan de la Vall d'Hebron ens facilita, mitjançant la doctora Irene Valenzuela, de genètica de l'Hospital de la Vall d'Hebron, uns documents explicatius sobre la genètica de les malalties hereditàrias com ara la Síndrome de Marfan
Descarregueu el document amb informació de cromosomes i gens aquí
Descarregueu el document amb informació d'herència dominant aquí

Signes visibles a tenir en compte per a la síndrome de Marfan

  • Molt més alt que la resta de membres de la família?
  • Braços i cames molt llargs i prims?
  • Columna vertebral corbada, peus plans i articulacions toves o laxes?
  • Pit molt enfonsat o sortit?
  • Problemes de visió incloent miopia?

Respondre afirmativament a més d'alguna d'aquestes preguntes pot ser indicatiu de patir la malaltia. En cas de dubte posa't en contacte amb la Unitat de Marfan de l'Hospital de la Vall d'Hebron.
Per saber més sobre la malaltia i quines activitats físiques pot fer i no hauria de fer un malalt/a de Marfan , Consulteu aquest document explicatiu.

Darrers esdeveniments




El passat 20 de novembre, l'Associació es va presentar en societat en un acte en el que van assistir un gran nombre d'afectats, familiars i amics, així com diversos representants i col·laboradors d'institucions com l'Hospital Vall d'Hebron, la ONCE, FEDER, SIMA i el Doctor Evangelista.
Us proposem la descàrrega del document que va presentar la junta directiva de l'Associació per a que el pogueu llegir tan si veu assistir a la presentació com si no.

Descarregueu el document de la presentació

Benvinguda

L'associació d'afectats per la síndrome de Marfan a Catalunya neix amb l'esperit d'arreplegar esforços per a superar aquesta malaltia dia a dia.

Visiteu el nostre web periòdicament per estar al corrent de tota la informació i no perdre detall sobre avanços, descobriments, estudis, divulgació i tot allò que vulgueu compartir amb altres afectats.

Aquest serà un espai per comunicar-nos i mantenir-nos més units en la nostra lluita diària per dur a terme els nostres projectes de vida.

Personatges importants photo Marfan Altres associacions
Català Castellano